Waar een wil is, is een weg

Door Willemijntje gepubliceerd in Persoonlijke ervaringen

Maar de weg die we samen gaan wordt langzaam steeds smaller en korter en de wil kan nog zo sterk zijn, die weg samen houdt een keer op.

Dat weet en zie ik, dat weten en zien onze kinderen en dat weet ons lief ook wel, maar hij is er nog niet aan toe om die weg te accepteren.

Even ging het een aantal maanden heel goed, het waren mooie en kostbare maanden en we koesteren ze in ons hart.

Inmiddels zijn we weer zo’n acht maanden verder en is het beeld totaal anders. Strontbenauwd ploetert hij voort, beweegt zich van stoel naar bed en weer terug. Even douchen voelt voor hem als het beklimmen van de Mount Everest. Dagelijks is teveel geworden, geeft niet is ook niet nodig, wassen aan de wastafel in eigen tempo is ook goed en als ook dat even niet lukt slaan we een dagje over en wil het dan nog niet dan was ik hem.

Het vele zitten brengt ook geen goed; doorzitplekken (decubitus) komen om de hoek kijken net als oedeem in zijn benen. Gelukkig is lief in dit soort ‘onbenullige’ zaken een meegaand mens (niet dus!). Maar dan rekent hij buiten de waard. Onder ‘lichte’ dwang smeer ik 2x daags zijn billen in met Sudocrem, bestel een anti-decubituskussen en na ruim een maand is het doorzit probleem getackeld en herinneren enkel wat kleine littekens op zijn bips nog aan dit ongemak.

Blijft wel de oedeem, daar kan ik niets op verzinnen – anders dan veel drinken en benen omhoog – en dat gaat hij dus niet doen. De comfortabele, elektrisch bedienbare stoel met voetenbank die ik heb gekocht wint het niet van zijn favoriete plekje aan de eettafel. Nou ja, je kan niet alles hebben; gebruik ik die stoel zelf wel als ik krakkemikkerig wordt.

Pneumonitis, mondschimmel, blaasontsteking, een nog steeds niet normale bloedsuikerspiegel waardoor prikken (bloedsuiker meten)  en spuiten (insuline om de boel op peil te houden) nog altijd enkele keren per dag nodig is, ook al is de dosis Prednisolon inmiddels al weken nog maar 5mg per dag. Altijd is er wat om hem extra te plagen.

Er groeit ook weer een uitzaaiing in zijn longslijmvlies op vrijwel dezelfde plek als vorig jaar rond deze tijd, dat is toen opgelost met bestraling, dat kunnen ze weer doen, maar bestralen op diezelfde plek kan nog maar één keer wordt ons verteld. Hij ziet er vanaf; bewaart die ene kans voor later.

De trukendoos bij het UMCG is verder vrijwel leeg, zijn arts is net terug van een buitenlands symposium waar vooraanstaande artsen op het gebied van longkanker met elkaar gesproken hebben…nergens op de wereld is er iets nieuw, zelfs niet in ontwikkelingsfase.

Enige pijn van de aanwezige kanker, de hoestbuien, maar vooral benauwdheid zijn de voornaamste klachten. We krijgen medicijnen tegen de pijn en het hoesten, beiden zouden in combinatie met maagbeschermers ook voor verlichting van de benauwdheid zorgen, maar het één kan niet met het ander, dus er zal gekozen moeten worden. Als eerste kiest hij voor de medicatie tegen de hoest, maar na een paar dagen – waarin hij het zo benauwd heeft, dat hij niet eens meer naar bed wil/durft, kiest hij voor de andere optie (een opiaat), maar ook dat brengt geen verlichting qua benauwdheid. Hij doet korte slaapjes; soms in een luie stoel, soms zittend aan tafel met zijn hoofd op een kussen en bij uitzondering gaat hij soms toch maar een uurtje op bed liggen.

Sinds gisteren staat er een soort ziekenhuisbed in onze woonkamer. Na beraad, dat het zo niet langer kan, hebben we zo’n bed laten komen in de hoop, dat hij daar wat meer ‘nachtrust’ in krijgt. Het bed is eenvoudig elektrisch bedienbaar, kan omhoog en omlaag om in- en uitstappen makkelijker te maken en zowel het voeten- als het hoofdeind kan omhoog (iets wat ons eigen bed allemaal niet kan) en vooral dat laatste ziet hij wel zitten; nu kan hij halfzittend slapen, want de benauwdheid komt vooral doordat hij op ons eigen bed – ondanks een stapel kussens – niet genoeg rechtop kan zitten.

Voor het eerst slapen we niet samen als we beiden thuis zijn. Het is vreemd om hem welterusten te kussen om daarna alleen naar ons bed te vertrekken, dat inmiddels al meer dan een jaar in het achterkamertje staat, dat voorheen dienst deed als kantoortje, maar dat we sinds hij de fut niet meer heeft om de trap naar boven te trotseren tot slaapkamer hebben gemaakt.

‘Doe je de deur dicht, want wellicht scharrel ik vannacht nog wat rond’. Ik knik ja, maar doe nee en laat de deur op een kier. Net als vele voorgaande nachten luister ik naar zijn ademhaling, die van piepend en rochelend benauwde halen overgaat in een zacht en regelmatig ritme. Wat is slaap toch bijzonder!

24/11/2019 00:09

Reacties (18) 

1
26/11/2019 16:07
Wat gaan jullie hiermee sterk om!
De foto is zo beeldend zo ook de titel.
Met de beperkte mogelijkheden toch samen alles nog zelf doen.

Heel veel kracht voor jullie, Willemijntje
2
26/11/2019 19:50
Dankjewel meis, zou ook niet weten hoe hier anders mee om te gaan; aan janken, klagen, zeuren...heb je helemaal niets.
1
25/11/2019 08:49
Vreselijke ziekte met een akelige lijdensweg. Heel veel sterkte.
1
25/11/2019 11:49
Dat kun je wel zeggen. Dank je.
1
24/11/2019 22:13
Wat een ellende, Willemijntje. Sterkte er mee.
25/11/2019 11:35
We hebben het ermee te doen, dank je Leonardo
1
24/11/2019 20:02
Het is inderdaad niet eenvoudig om 'zomaar' een reactie neer te schrijven.
Wij bekijken het van op afstand en hoe erg we ons proberen in te leven, je zal er maar volop 'inzitten'.
Wat jullie doormaken is heel erg. Jullie relatie en de bijstand van de kinderen mag dan nog zo goed en sterk zijn ... dit is enorm lastig.
We wensen jullie kracht en sterkte.

Willemijntje, ik heb alle respect voor jou, maar vergeet toch jezelf niet. Probeer voldoende rust te nemen !!!
X
1
25/11/2019 11:34
We wisten dat dit een keer ging komen en samen staan we ook hierin sterk. Het is ook niet constant kommer en kwel, er zijn nog genoeg fijne momenten en ook de nodige (galgen)humor is het huis nog niet uit.

Aan mezelf denken doe ik ook voldoende. X

1
24/11/2019 19:20
Ja, het is echt erg, wat jullie moeten doormaken, dus veel sterkte met het vele werk, ik weet wat het is.
1
25/11/2019 10:41
We kunnen het samen aan. Dankjewel Rabbit-green.
3
24/11/2019 10:51
Ik weet niet goed hoe ik hierop moet reageren zonder in herhaling te vallen... de reactie van Zevenblad verwoord exact wat ik ook denk. x
25/11/2019 00:39
3
24/11/2019 10:00
Voor een buitenstaander lijkt dit gruwelijk - en dat is het misschien ook wel - maar jullie zijn heel sterk en jullie relatie ook. Dat maakt het niet minder erg, maar samen draag je zoiets beter.
Gelukkig ben je een doorzetter en kun je met kleine hulpmiddelen de ellende een beetje verlichten.
Wat is dit toch ook een rottige ziekte...
Je denkt toch ook wel voldoende om jezelf?
1
25/11/2019 00:37
We wisten al tijden dat dit een keer ging komen en dan groei je toch een beetje met de situatie mee. Het enige wat we nu nog kunnen doen is de weg naar het eind zo plezierig/comfortabel mogelijk maken.

Ik sta daarin niet alleen. Ik pak mijn ruimte voor mezelf en laat aan onze meiskes ook de ruimten om alleen met papa te zijn. Allen genieten van dit soort privé momenten. Het is goed zo.
Copyright © Tallsay.com. Alle rechten voorbehouden.
Door gebruik te maken van deze website geef je aan dat je onze Algemene voorwaarden en ons Privacy statement accepteert