MS en wat het met je doet:

Door Candice gepubliceerd in Gezondheid en fitness

MS en wat het met je doet:

9e77ee9029b8f273430800aaa6afdb57_medium.

Mijn problemen met het lopen op en ook in de sneeuw en op ijs of gladheid en mijn mindere stabiliteit op het gebied van lopen zou volgens een arts te maken kunnen hebben met een heel erg lichte vorm van MS (niet mijn woorden, maar dus van een arts). Maar het kan ook iets heel anders zijn en ik lig er ook zeker niet wakker van. Het is zeker niet ernstig en kan gewoon ook alles doen …. alleen loop ik dus minder stabiel, maar dat doe ik mijn hele leven al.

"Instabiel van lijf en leden, maar stabiel van geest!"

En mijn zicht is niet heel best meer, maar daar heb ik brillen voor. Verder gaat het artikel niet over mij en was het enkel even als een inleiding en meer niet. En dat ik nu met een artikel kom over die rot ziekte heeft verder ook niks te maken met die eventuele lichte vorm van MS, maar omdat er tamelijk veel is wat mensen die het niet hebben vaak niet weten.

Vijftien jaar geleden stierf een goede vriendin van mij aan MS. Ze was net 17 toen deze ziekte bij haar werd vastgesteld, ik leerde haar kennen toen ze 19 was en ze werd uiteindelijk slechts 33 jaar. Ze stierf op 13 februari 2004.

En dan eerst even iets heel anders, maar wat ik gewoon even kwijt wil.

Het is mij bekend dat ik het vrij vaak (best vrij veel) heb over “Mij, mijzelf en/of ik”, maar of u het wilt aannemen van mij of niet … dat heeft niks te maken met een vorm van kapsones of arrogantie of aandachttrekkerij of zo. Ik schrijf al mijn hele leven op die manier en sta er ook nooit bij stil en zelfs als ik het al zou willen ….. lukt het me toch niet om dat aan te passen. Ik ben zoals ik ben … en dat gaat mijn laatste jaren echt niet veranderen!

Multiple Sclerose:

7c371190c739cf321657ee9f2e453d3c_medium.

Ten onrechte wordt deze zo slopende ziekte vaak een spierziekte genoemd .… maar u weet allemaal veel meer af van biologie dan mij en dus weet u dat alle spieren en ledematen en noem maar op wat er allemaal in en aan een lichaam zit, ge/bestuurd worden vanuit onze hersenen. MS ontstaat dan ook daar in je hersens, maar door mijn totale onkunde op het gebied van biologie (wat dit dus ook is volgens mijn normen) plaats ik maar even wat links over wat MS dus precies is en hoe het ontstaat.

87cdf3366c70608e720bb14bd2505b10_medium.

http://www.toekomstmetms.nl/nl-NL/Net-MS/MS-en-het-centraal-zenuwstelsel

https://nl.wikipedia.org/wiki/Myeline

https://msvereniging.nl/wat-is-multiple-sclerose/

Dit zelf uitleggen met tekeningen erbij lukt mij niet, want ik schrijf enkel over zaken die ik wel begrijp en ga dus niet een stuk tekst kopiëren waar ik totaal niks van snap. Wat ik wil aangeven met dit artikel is wat het met je doet en waar je mee te maken hebt wanneer je MS in serieuze vorm hebt.

Waar heeft iemand met MS mee te maken?

U zult allemaal wel eens of vaker uit eten zijn geweest en hopelijk met plezier en u zult dan vast en zeker met een lepel, mes en vork hebben gegeten en gewoon uit een glas gedronken hebben. Dit is heel normaal en zo doet iedereen het die uit eten gaat …. maar voor iemand met MS (die er dus ook recht op heeft en het ook leuk/lekker vind) is uit eten gaan vaak een groot drama. Doordat er dus weinig, of geen, controle over de spieren is gaat gewoon een glas vasthouden al veel moeilijker en bovendien is het al een opgave om een glas goed voor de mond te krijgen en te houden … de oplossing is dan een rietje, ook bij een glaasje wijn of champagne. Maar dat is nog het minst vervelende tijdens uit eten gaan. Het eten zelf vormt het grote probleem, want door dat gebrek aan spierbeheersing kan je arm ineens een hele ongecontroleerde beweging maken en dan breng je dus net een lepel met rijst naar je mond en wordt op dat moment dus getroffen door zo’n ‘beweging’ en dan vliegt de rijst al dan niet samen met de lepel door de lucht en kan dus bij andere mensen op de tafel belanden ..… of op de grond. Hoe dan ook is het een vreselijk moment voor de persoon met MS om mee te maken, want veel van de mensen die op die manier te maken krijgen met die ‘bewegingen’ van iemand met MS weten niet dat het door die ziekte komt.

Iedereen – bijna iedereen – gaat wel eens shoppen. Kleren, schoenen, ondergoed kopen en daarbij is het heel normaal om winkel in en winkel uit te gaan en daarbij wordt dus best veel gelopen. Ook als je MS hebt, heb je nieuwe kleren, schoenen en ondergoed nodig … alleen is zo’n winkeldagje lopen voor iemand met MS echt amper te doen. Met een rollator belast je evengoed je benen te veel en dan heb je ook scootmobiels, maar neem van mij aan dat je daarmee nog steeds raar wordt aangekeken en te maken hebt met tuig dat voor je staat en bewust net doen of ze niks horen, maar vooral het passen van alles wat je wilt kopen is een regelrecht drama. Voor iemand met MS is online shoppen vaak een must en dus niet iets wat enkel handig is … maar dé manier om te winkelen! Hetzelfde gaat op met het kopen van een nieuwe keuken, slaapkamerinrichting, bed en matras en dergelijke.

Dit waren maar twee voorbeelden van waar deze mensen mee te maken hebben of kunnen krijgen en MS kent veel varianten en de ene patiënt kan ook heel andere problemen hebben dan de andere. MS kan ook jarenlang stabiel blijven … en een MS patiënt kan ook in korte tijd heel hard achteruit gaan. Het is gewoon een hele complexe ziekte waar nog maar amper iets tegen te doen valt. Ik weet dus dat die vriendin destijds enkel Vitamine B complex forte kreeg voorgeschreven. Let wel die ziekte werd bij haar vastgesteld in november 1987, een maand na haar 17e verjaardag. Destijds was er nog veel minder bekend over die ziekte dan nu.

In vele onderzoeken is een tekort aan vitamine B12 bij MS-patiënten aangetoond. Dat is geen goed nieuws, want vitamine B12 is een co-factor bij de opbouw van de myelineschede. Extra vitamine B12 is dus bij de behandeling van Multiple Sclerose aan te raden.

En hielp dat nou echt? Nee, het hielp niet echt …. maar ik weet dat die vriendin er echt niet zonder kon. En het is dus aangetoond dat Vitamine B complex forte belangrijk is voor MS patiënten.

Bij die vriendin van mij werd het dus op 17 jarige leeftijd vastgesteld. Ze kon goed leren en zou ook gaan studeren, voor tolk vertaalster, maar vanaf het moment dat die ziekte bij haar werd vastgesteld kon ze die carrière wel vergeten, want schrijven – maar ook typen – gaat niet met die ziekte. Je mist controle over je armspieren en dat is toch wel belangrijk als je wilt schrijven of typen.

Sporten met MS is niet onmogelijk, maar voorheen toen er dus nog veel minder bekend was over de ziekte werd er serieus getwijfeld of die combinatie mogelijk was, wandelen gaat niet, rennen niet en zwemmen … zou kunnen, maar onder begeleiding,

Kinderen krijgen als je MS hebt is niet uitgesloten, er zijn er die kinderen hebben gekregen, maar is in veel gevallen onverstandig. Vanwege je fysieke gesteldheid en MS kan erfelijk zijn en het verhoogde risico dat óf de moeder óf de baby óf beiden de bevalling niet overleefd. Nogmaals er zijn vrouwen met MS die al meerdere kinderen hebben gekregen, maar er zijn er ook bij wie het dus minder goed afliep. Het is een ziekte die zo divers is, wat voor de ene patiënt geen probleem is, kan voor de ander juist een enorm groot probleem zijn.

Autorijden met MS kun je beter maar niet doen, toch zijn er MS patiënten die auto rijden en zonder problemen …. maar wanneer je met name geen tot weinig controle over je armen en die spieren hebt is autorijden ronduit levensgevaarlijk, voor zowel de patiënt zelf als voor wie hij/zij maar tegenkomt tijdens het rijden.

Fietsen is net zoiets wat niet uitgesloten is, maar dus met geringe tot geen controle over je armen en die spieren is fietsen niet bepaald een slim idee.

Boswandelingen maken met een rollator? Echt lekker lang door de bossen wandelen gaat niet als je een rollator nodig hebt om te lopen. En ja er zijn mensen met MS die het dus wel kunnen .... het is echt per persoon anders.

De rollator:

6786941f7298ecc62980e2f1d40cbd79_medium.

Voor heel veel mensen met MS de oplossing om zich zolang mogelijk, zelfstandig, voort te kunnen blijven bewegen. En tegelijkertijd is het vreselijk om mee te moeten lopen. Vooral als je nog jong bent en een rollator nodig hebt om te kunnen lopen. Pesterige opmerkingen, treiteren, lachende mensen, overdreven bezorgde mensen en noem maar op … je komt het allemaal tegen als je als jong iemand met een rollator moet lopen.

Oud worden met MS. Dat kan, je kan er heel erg oud mee worden … maar je kan dus helaas ook heel jong sterven doordat die ziekte zich ineens dermate manifesteert dat je gezondheid ineens keihard achteruit gaat en je daarmee tevens je kracht om door te zetten loslaat en het opgeeft.

Dit artikel:

Dit is geen “Wat is MS?” artikel geworden en dat wilde ik ook niet schrijven, want nogmaals ik heb totaal geen verstand van biologie en het menselijk lichaam. Geneeskundige uitleg over welke ziekte dan ook neem ik tot me als het me dus verteld wordt ….. maar zodra het ernstiger is dan griep houdt bij mij het snappen op. Heb vrij veel in ziekenhuizen gelegen en diverse operaties mogen ondergaan en artsen deden dan hun best om me te vertellen wat er ging gebeuren en ik zei ze dan altijd dat ze hun tijd beter konden besteden aan het lezen van een stripboekje dan mij iets uit proberen te leggen over een operatie.

En dan kan ik nu wel hele lappen tekst uit de gegeven links kopiëren en de zinnen een beetje aanpassen zodat ze op zinnen van mij lijken, maar zo zit ik dus niet in elkaar. 

Dus mocht u het idee hebben dat ik zou komen met een diepte artikel over MS en met uitleg en wat dies meer zij … er zijn er hier die dat echt kunnen en die als ze het schrijven zelf ook snappen wat ze erover schrijven en ik heb met dit artikel alleen maar even wat praktische problemen waar deze patienten mee te maken kunnen hebben en krijgen willen duidelijk maken.

Ik wilde het gewoon schrijven, omdat er nog zo ontzettend weinig bekend is over de problemen die mensen met die ziekte dagelijks tegenkomen!

3023af5cbe286e59644e019fe0efbe13_medium.

*Candice*

14/02/2019 10:39

Reacties (9) 

1
14/02/2019 21:45
Had een jongen in de klas die het had, hij ging gewoon mee met de groep als we naar een feestjes of de disco gingen. Hij kon zich prima redden, maar een ieder hield toch een oogje op hem.
1
14/02/2019 22:09
Heb een ijzervlechter meegemaakt in de bouw die het had en die ging ook heel lang door en ineens denderde het achteruit met hem.
1
14/02/2019 19:23
Wie kan er nu altijd alles doen wat een ander kan?
De één heeft wat meer beperkingen dan de ander. Vroeger sprong ik uit een vliegtuig, maar de laatste 50 jaar laat ik dat wel uit mijn hoofd. Leven met je beperkingen en toch een tevreden mens zijn is ook een kunst.
1
14/02/2019 22:08
Oh maar veel van die patiënten zijn tevreden mensen, maar ze hebben wel een hele ernstige ziekte die slopend is,
1
15/02/2019 02:50
Parachutespringen heb ik altijd willen doen, maar er kwam steeds iets tussen en dus blijft het bij 118 sprongen in Scheveningen aan een elastiekje,
1
14/02/2019 15:21
Niet zo een fijn ding om onder je leden te hebben of te krijgen! Het is vaak een stukje verder inleveren!
1
14/02/2019 22:07
Het is een vreselijke ziekte en je levert heel veel in.
1
14/02/2019 22:22
Precies, maar wel bijzonder, bij de één gaat het veel sneller achteruit dan bij een ander... gezien in de familie van Elise!!
1
14/02/2019 22:41
Dat is waar. Sommige MS patiënten worden gewoon oud, anderen niet en dat maakt deze ziekte zo bizar en er is nog niks om het te stoppen.
Copyright © Tallsay.com. Alle rechten voorbehouden.
Door gebruik te maken van deze website geef je aan dat je onze Algemene voorwaarden en ons Privacy statement accepteert