Chronische ziek zijn deel 15: Hoe is het jaar 2018 met mij gegaan.

Door Bronco gepubliceerd in Persoonlijke ervaringen

Het hele jaar hebben jullie niks van mij vernomen, maar er is wel heel veel gebeurd. Het grootst gedeelte van het jaar heb ik veel weg geslapen in mijn hangmat buiten of in mijn bed of op de bank. Ik kan zo in slaap vallen tijdens het t.v. kijken. Ben sinds eind 2017 voor 82% afgekeurd, terwijl ze mij in 2010 nog volledig wouden goedkeuren. Na die tijd is er alleen maar meer procenten bij gekomen. Zit nu 10 jaar in de ziektewet en zie ook nog geen licht in de tunnel van genezing. Zelfs geen straaltje. Ik ben nu 1 a 2 maand van mijn medicijnen Cymbalta af en nu is het afwachten of ik van mijn plekjes af kom. Het hele jaar door was mijn lichaam op 4 a 5 plaatsen tegelijk actief en heb heel wat pleisters weg geplakt op mijn lichaam. Regelmatig een verbandje om om mijn pols om de pijn iets weg te drukken. Dit laatste gaan ze nu donderdag naar kijken met een E.M.G. Dit onderzoek heb ik nog nooit eerder gehad en ben afgelopen maandag voor het eerst bij een neuroloog geweest. Mijn armen zitten vol met bultjes en mijn rechter arm en rechter schouder doen het meest pijn bij mij. Stuur vast houden van mijn electrische fiets is af en toe niet leuk en dat geldt ook voor typen nu op mijn toetsenbord. Ondanks alles geniet ik van de kleine dingen in mijn leven.

Met mijn buik gaat het de laatste tijd goed. Zit wel vol met littekens van de vele actieve plekjes die daar hebben gezeten. Sommige plekjes hadden wel rond de 7 a 9 maand nodig om weer dicht te groeien. Er zijn heel veel zwarte steentjes en zachte verhardingen uit weg gekomen. Ondanks dat ik van het goedkopere medicijn weer terug ben gegaan naar mijn oude medicijn Cymbalta sloeg de ellende weer toe nadat ik eerst heel even rust had gehad. In overleg met mijn pijnarts telefonische in september gestopt met Cymbalta. Ik was zelf al aan het minderen gegaan. Begin van het jaar alles samen met een GGZ dokter (moest ik verplicht heen i.v.m. mijn medicijn allergy) gedaan en nu zelfstandig. Ik ben zo blij dat ik nu van deze troep af ben. Afgelopen maanden heb ik heel goed gevoeld wat dit medicijn met een mens doet. Het is in mijn ogen een zware drug. Je hersens worden beinvloed. Je gaat dingen vergeten. Periode dat ik aan Cymbalta en de goedkopere variant zat is voor mij een gebied van vergeten. Het voelt aan alsof ik aan het dementeren was. Zo erg werd ik beinvloed en dan alle wondjes die ik op heb gelopen door mijn hele lichaam heen en dan te bedenken dat er nog honderden bultjes voelbaar in mijn lichaam zit. Hopelijk mogen die straks ook weer tot rust komen. Als ik iets te veel doe krijg ik het ijskoud. Het stormt dan in mijn lichaam. Het voelt dan aan als een zware griep. Ik heb het dan heet en daarna ijs koud en dan moet ik mijn warmte vast houden door een muts op te doen.

Sinds juli ben ik in het bezit van een electrische fiets en op mijn goeie dagen heb ik hier al heel veel km. op weg gefietst. Het is lichtjes trappen en mijn fiets doet de rest. Moet er alleen voor zorgen dat ik niet slingerend de weg over ga of per ongeluk in het gras terecht kom. Ik heb heel veel van mijn omgeving gezien het afgelopen jaar. Veel meer dan in het verleden, maar toen was ik ook altijd aan het werk. Aan het zorgen voor mijn gezin. Paar keer in de week met mijn dochter op pad toen ze nog tennisde. Helaas zie ik mijn dochter niet meer. Ruzie tussen mijn man en dochter is uit de hand gelopen en het contact is van haar kant af voor 100% verbroken waar ik ook helemaal begrip voor heb. Hopelijk zie ik haar in de toekomst weer.

6 november heb ik weer een pijninjectie gehad aangezien mijn lichaam goed aan het verstijven was en kon mijn rechterarm nog amper gebruiken. Nu gelukkig wel weer en ben ik de schade in mijn huishouden aan het herstellen en bijna elke dag weer iets aan het haken.

6bf470fd270bccbacde3813926d28467_medium.

2018 was een jaar van veel ondragelijke pijnen en het gemis van mijn dochter en dit laatste is helaas blijvend, maar ook hele fijne momenten gehad tijdens onze fietstochtjes door Zuid-Friesland heen.

6 november na het ziekenhuis bezoek zijn wij zo snel mogelijk weer de trein opgestapt om Deventer ff te bezoeken. Hier hebben wij heerlijk gewandeld naar de IJssel toe. Kerk bezocht en koffie gedronken bij de Hema om daarna terug te keren richting huis, omdat ik het niet meer trok om meer van Deventer te gaan bekijken.

82bfaa9fc274dffd369243abe9d2bafe_medium.

Deventer IJssel.

ed6325a63aaee6e199b47d9cb5a4b630_medium.

a5cf5fb785018841777753a0ec9ed858_medium.

Kerk in Deventer.

bcfe334c24e26e3d91718a29de656461_medium.

Ik schrijf liever over leuke dingen dan over mijn ziekte, waardoor ik deze blog kort hou. Ik heb al genoeg geschreven over mijn plekjes en pijnen in mijn 14 eerdere blogs. Morgen krijg ik vanzelf wel te horen hoe het voor staat met mijn rechter arm. Dat de prikkels niet helemaal goed door kwamen tijdens het onderzoek was duidelijk en de pijn keerde na het onderzoek ook weer erger terug. Gelukkig is het nu weer afgezakt. Kijk zo min mogelijk naar je verleden en naar het heden. Je leeft nu en geniet van de kleine dingen. Ik mag graag tv kijken en video's bekijken op youtube en zo komt de wereld naar mij toe, zonder dat ik mijzelf erg in hoef te spannen. Dit laatste is ook niet goed als je last hebt van onverklaarbare pijnen, inspannings pijnen en fybro.

4ba74138c6ec19ec6b8688d2e4d49db6_medium.

Deze 3 boven staande heb ik nog niet af gemaakt. Book folding.

a9c7552d3425ef0b954328ec28b586b3_medium.

Moet nog een betere verrekijker aan schaffen en weer wat meer energy krijgen en dan wordt dit plekje alleen maar leuker om te bezoeken. Vogelhut de Deelen. Over een maand of 2 moet mijn injectie van de pijnpoli op volle toeren werken.

908ad4bab2773482fd26f255f5b7b9d9_medium.

Gratis pondje de Deelen. Zelfbediening. Niet geschikt om te bedienen door mensen die ziek zijn zoals ik, maar gelukkig heb ik een sterke man die er voor zorgt dat wij naar de overkant komen zonder dat wij om hoeven te fietsen.

 
 
 
 
 
 
 
 
 

 

 

14/11/2018 08:15

Reacties (3) 

16/11/2018 19:17
Sterkte met alles.
1
15/11/2018 04:42
Heel veel sterkte. Mooi om te lezen dat je van alle goede en mooie momenten geniet en ze pakt wanneer dat kan. Wat maak je mooie dingen.
2
14/11/2018 10:26
Wat een verhaal. Ik hoop dat je snel verlost bent van de pijn en dat je weer volop kunt genieten.
Veel beterschap en moed gewenst
X
Copyright © Tallsay.com. Alle rechten voorbehouden.
Door gebruik te maken van deze website geef je aan dat je onze Algemene voorwaarden en ons Privacy statement accepteert