AUTISME-ONZE EERSTE ONTMOETING-

Door Thuis 48 gepubliceerd in Persoonlijke ervaringen

ONZE EERSTE ONTMOETING

Kom Ben, ga ja mee wandelen? Ben kijkt om en lijkt te twijfelen of hij bij papa en mama weg wil; gaat hij mee met de vreemde vrouw? Kom! zeg ik nog een keer en pak zijn handje. We beginnen onze wandeling door een voor mij nog onbekende buurt. Zwijgzaam verloopt onze wandeling tot dat  hij het hekje rondom de tuin van de buren ziet. Hij begint verwoed te klimmen en te balanceren. Totaal gefascineerd door de vormgeving en textuur van het hekwerk welke met tong en mond verkend moet worden. Na uitgebreid onderzoek besluit Ben het hoogste deel van het hek op te zoeken om daar vervolgens vanaf te springen. Hij schat de afstand goed in en springt behendig naar beneden. Ik pak opnieuw zijn handje om onze wandeling te vervolgen, maar Ben wil op de stoep zitten om zand en onkruid tussen de stenen weg te halen en dit alles in zijn mond te stoppen. Ben, zeg ik, niet het zand in je mondje stoppen, dat is vies; hij steekt zijn tong uit, waarop ik het zand probeer te verwijderen. Ik heb zo het idee dat hij nog  wil blijven zitten, dus neem zelf ook maar even plaats op de rand van het hek. Klimmend, op de stoep pauzerend, zand en onkruid proevend, vervolgen we samen onze wandeling… Kijk Ben! Zie je mama al? Ik wel, we zijn bijna bij mama en papa! Ben plukt terloops wat blaadjes van een struik die al snel hun weg vinden richting zijn mondje.

Mama begroet hem met een warme knuffel. Ben incasseert en loopt door naar de zeepjes die achter haar in de fabriek liggen.  Nee Ben! Mama rent lachend achter hem aan om te voorkomen dat hij de zeepjes stuk bijt.

Ik pak hem bij de hand en neem hem mee naar de keuken achter de fabriekshal om een boterhammetje te eten. Ben geniet van twee witte bolletjes en een pakje sap terwijl hij klimmend over zijn stoel heen op mijn schoot belandt. We hebben even oogcontact. Hij lacht uitbundig maar verdwijnt al snel in zijn eigen wereld. Het lijkt een kort geluksmoment dat de nodige verwerkingstijd behoeft; hij rent naar zijn privé speelruimte met ballen, glijbaan en trampoline en doet de deur achter zich dicht. Ik zit alleen in de keuken met mijn cappuccino. Ik open de deur naar de speelruimte en tref hem bijtend in plastic ballen aan in de speciaal voor hem ingerichte mand. Ik trek hem voorzichtig op schoot. Hij gaat overstrekkend achterover liggen met zijn hoofd op mijn knieën. Ik laat hem. Hij lijkt wat tot rust te komen, maar springt abrupt op om op zijn speeltoestel af te stormen. Genoeg, denk ik en besluit hem mee te nemen voor een fietstochtje naar een speeltuin. Dat geeft lucht. Ben zingt naar hartenlust zijn hele repertoire aan kinderliedjes. Eerst zacht, dan harder, ritmisch trommelend op mijn rug. Na twintig minuten laat ik hem weten dat we van de fiets af stappen, zet intussen de fiets tegen een boom aan en til hem voorzichtig uit zijn stoeltje. Hij oogt wat gedesoriënteerd en bijt nerveus in de ketting, vervaardigd uit ‘bijt-prove’ materiaal.

We gaan eerst maar eens op het bankje zitten. Ben doet zijn schoentjes uit om met zijn voetjes het zand te voelen. Na een tijdje brengt hij twee handen vol zand naar zijn slapen toe om het zand vervolgens langzaam door zijn vingers te laten glijden; bovenop de luiertas. Na een een minuut of vijf rent hij plotseling naar de hoogste glijbaan en schiet vliegensvlug doch behendig het trapje –niet breder dan tien centimeter- op. Plotseling bevindt hij zich op het plateau dat naar de glijbaan leidt. Ben blijft staan en wil over het hek van het plateau heen klimmen. De glijbaan ziet hij niet. Ben! roep ik, kijk daar! Daar is de glijbaan! De boodschap komt niet aan.

Kom! gebied ik snel. Pak mijn hand en kom maar naar beneden. Gebiologeerd door het smalle trapje rukt hij zich los en rent op nieuw het trapje op, om vervolgens níet van de glijbaan af te gaan. Ik besluit hem richting de schommels te dirigeren. Naarmate de tijd verstrijkt fladdert hij meer met zijn handjes, verorbert hij bergen met zand terwijl hij steeds frequenter de toevlucht neemt tot zijn bijtketting. Ik roep hem: Ben, Ben! Geen antwoord. Verdwenen, gevlucht naar de haven van zijn  veilige binnenwereld.

We gaan naar huis.

 

VANDAAG DOE IK HET ANDERS

Hallo Ben, zeg ik rustig. Wat gaan we vandaag doen? Deze laatste vraag was klaarblijkelijk retorisch. Hij stak even zijn handje op en verdwijnt weer in zijn persoonlijke -zorgvuldig ingerichte- speeltuintje. Ik manoeuvreer mijzelf in een kleine oranje poef, waar ik zowaar nog in pas met mijn volwassen lijf en spreek de dag door met zijn moeder. Het lijkt erop dat hij aanvoelt dat we over hem praten en gebaart met handen en voeten dat we moeten stoppen met onze conversatie. Hij gaat bij mij op schoot zitten terwijl hij zijn gespannen elleboogjes behoorlijk stevig tegen me aandrukt. Ik voel intuïtief aan dat ik zelf nu in de relaxstand moet zijn om escalatie te voorkomen. Hij slaat kort maar hard met beide handjes tegelijk tegen mijn gezicht. Ik wend zachtjes zijn handjes af en fluister: ssshh..doe maar niet..en aai over zijn wangetje…zachtjes.. Hij lijkt het te begrijpen en gaat even tegen me aan liggen.

Nadat we samen wat fruit hebben gegeten gaan we weer een middag op stap. Vandaag besluit ik de dag zo prikkelvrij mogelijk in te richten en stap op de fiets; deze keer naar een speeltuin met één zandbak en één schommel. Bijzonder overzichtelijk. Na het parkeren van mijn fiets pluk ik  mijn nieuwbakken maatje uit zijn fietskar en loop samen met hem richting zandbak. Hij klimt vrolijk over de rand van het ingekaderde strandje, graait met zijn handjes door het fijn verdeelde kwarts en laat het door zijn vingers heen glijden. Hij doet opnieuw zijn schoentjes uit en begint wat te grasduinen. We zitten alleen in de zandbak totdat we bezoek krijgen van een ander kind zijn wereldje binnen komt. Ben kijkt, schrikt en sluit zich af. Vanaf dit moment rent hij alleen nog maar rondjes over de rand van de zandbak. Na elk rondje springt hij hevig handen-fladderend doch opvallend behendig in het zand en begint opnieuw. Het meisje komt te dicht in zijn comfortzone. Ben zoekt me op en wijkt niet meer van mijn zijde.

We stappen over naar de schommel. Hij probeert zich op zijn buik in de rondvormige mand te nestelen en lijkt enorm gefascineerd te zijn door de structuur van de korf. ‘Duwen!’ roept hij intussen. Langzamerhand wordt hij wat ontspannener en gaat even liggen om zich lekker te laten duwen. Even geen gefladder en geen ‘bijtneigingen’. Heerlijk lijkt me dat!

Na een poosje besloten we weer eens een ijsje te eten. Niets fijner dan iets in je mond te hebben; dus wat is er beter dan een ijsje? Ik zet hem op een kinderstoeltje in het betrekkelijk rustige restaurant en geef hem een raket ijsje, dat vervolgens zeker voor de helft in zijn kleine mondje verdwijnt. Er verschijnt een grote glimlach op zijn gezicht: íjsje! Roept hij, en sabbelt gretig verder, terwijl hij onderzoekend om zich heen kijkt. Hij hoort de stemmen van volwassenen en andere kinderen en roept plotseling óma! en youtube! En andere woorden die hij ter plekke opvangt.

Een ander kind komt bij hem aan het tafeltje zitten om een boekje te lezen. Hij kijkt kort naar zijn kleine medemens, wendt snel zijn blik af en stort zich handen fladderend op zijn ijsje, wat overigens een hele opgave is. Ik ga dan ook snel op zoek naar een stapel servetten. Ik trek hem op schoot en probeer hem wat te sussen. Hij krijgt het helemaal koud van zijn mond vullende overheerlijke ijsje. Als hij even is afgeleid doe ik zijn schoentjes aan om te vertrekken en laat het laatste stukje ijs liggen. Ben taalt er al niet meer naar. Met zijn ogen naar de grond gericht lopen we samen naar de fiets.

Na alle consternatie gaan we er snel vandoor, op zoek naar een prikkelvrije bestemming. Ik zet Ben in de fietskar. Zingend valt hij in slaap. Nog even zingen, nog even slapen..rust voor kleine Ben. Ik fiets nog maar een stukje om voordat ik hem weer naar huis breng en als hij wakker wordt zing ík  voor hem..zachtjes neuriet hij mee…schipper mag ik overvaren, ja of nee..

NEGENTIG PROCENT KANS OP REGEN

Negentig procent kans op regen..Hoe moet ik deze dag doorkomen?

Ben is idolaat van onze grote trampoline in de achtertuin.. Gisteren ging hij dan ook helemaal los en genoot met volle teugen. Er stond een stevige bries, maar de zon was aangenaam warm. Hij gooit zijn schoentjes en korte broek uit en rent naar hartenlust rondjes over het oneindige cirkelvormige oppervlak. Wat hij overigens ook erg interessant vindt is de  Spaanse Ibanez die ergens in een hoekje van de huiskamer staat. Met verve musiceert hij er op los; eerst alle snaren tegelijk, dan elk afzonderlijk. Terwijl hij met zijn linker handje aan de snaren trekt probeert hij met zijn rechts het geluid te dempen. En dan vrij plotseling barst hij uit in gezang. Luidkeels zingt hij ‘Chócoláááde’.

Maar vandaag liggen de voorspellingen anders: vanaf 12.00 uur regen, onweer en zelfs hagel. Ik zit met mijn handen in het haar. Laat ik eerst maar eens de kaarsen weg leggen, aangezien hij deze maar al te graag in zijn mond stopt. O ja, de appels.. ik ken inmiddels zijn onbedwingbare neiging deze in een razend tempo als ballen op de grond te gooien. Ik begrijp het wel; thuis heeft hij een speelkamer gevuld met gekleurde plastic ballen, welke praktisch allemaal zijn stukgebeten.

Zo, dit alles gedaan hebbend, stap ik op mijn fiets richting Ben. Het zonnetje staat hoog aan de hemel en ik kan me nog even niet voorstellen dat het noodweer voor de deur staat. Ik krijg een fantastische ingeving..dat ik daar nooit eerder aan had gedacht. Ik fiets samen met Ben naar de peuterspeelzaal die ik al drie jaar lang schoonhoud. Waarom niet? Ik heb de sleutels en kan zo naar binnen. Ideaal!Niemand die Ben een strobreed in de weg legt en dat in een geheel kindvriendelijk ingerichte, prikkelvrije ruimte. Fantastisch! In elk geval tot 12.00 uur letterlijk onder de pannen.

Iets voor twaalven sluiten we de deur van het speelwalhalla achter ons en rijden richting mijn huis…met een omweg, aangezien er een poffertjeskraam in de weg staat. Ik poneer de fiets naast een tafel met bankje. De fiets valt om; ik mompel in mezelf  ‘vooral niet helpen mensen’..en prompt stuift half het -poffertjes etende publiek- op om me te helpen jas en tas van de grond te graaien en dito fiets overeind te hijsen. Beschaamd dank ik iedereen hartelijk en deel mijn poffertjes met Ben. So far, so good.. het is nog steeds droog, we hebben lekker gegeten; nu huiswaarts.

Thuis vleit Ben zich in de hoek van onze zachte bank. Hij is moe. De regen komt met pijpenstelen naar beneden. Tijd voor ‘Peppa Big’. Met een bakje meloen op schoot laat hij zich de ‘roze biggetjes familie’ zichtbaar welgevallen. Geen trampoline, geen gitaar, negentig procent kans op regen. Klopt allemaal, en we hebben genoten!

MATTIAS DE MOL

Ben wurmt zich knus tussen de kussens van de sofa. Er hangt een serene stilte; het huis ontwaakt. Man lief nipt zwijgzaam van zijn thee, terwijl onze tiener met beschuit hagelslag, wezenloos voor zich uit staart. Ik probeer dit moment vast te houden. Intussen komt onze logé binnen stiefelen. ‘Goedemorgen..ik ben Sal en wie ben jij?’ vraagt hij. Ben zwijgt in alle talen en wendt zijn blik naar de grond, maar niet voor lang; binnen afzienbare stort hij zich gretig op zijn bakje chocopops.

Na het ópperdepop chocopops’ wordt het tijd voor muziek! Ben is er helemaal klaar voor; als een frisse emmer koud water op een hete zomerdag, laten we zijn uitbundig gezang als een weldaad over ons heen komen terwijl ook de oude Ibanez tot haar doel komt. Er verschijnt een glimlach op onze gezichten. We staan op, ieder zijns weegs; de dag kan beginnen!

De aandacht van Ben gaat inmiddels uit naar de trampoline, van de trampoline naar de schuur, door naar het tuinhekje en weer terug. Dit riedeltje blijft hij herhalen. Geen focus, onrustig…wat gaan we doen… vraag ik mezelf af. Na de koffie stappen we op de fiets om een uurtje door te brengen in de speelzaal. Daar heeft hij vast oren naar.

Ben is stil. Ik begin zachtjes te zingen en hoor dat hij meezingt.  Even stoppen want mijn ondeugende maatje steekt zijn voet uit de fietskar waar door de fiets aanloopt. ‘Voetje terug Ben!, zeg ik rustig doch resoluut. Schuldbewust, zo lijkt het, trekt hij zijn voetje terug.

Pfff..we zijn er. Ben rent voor me uit. Hij heeft er zin in. Ik open de deur die ingang geeft tot het Walhalla. Hij rent lekker rond en richt al snel zijn focus op details zoals wieltjes van kleine autootjes, die hij er onmiddellijk vanaf draait en op een plastic stuk mais dat linea recta zijn mondje in gaat. Ik krijg het benauwd want het is natuurlijk niet de bedoeling dat er van alles zoek raakt. Ik pak een boekje en probeer hem uit te nodigen samen te lezen. Hij toont een paar seconden interesse wanneer ik een klein stukje voorlees over ‘Mattias de mol’. Dat klonk misschien ritmisch genoeg om –for a split second- zijn oogjes te doen glimmen.  -Mattias de mol heeft de grootste lol- zing ik op de maat en herhaal dit een paar keer. Hij gaat even tegen me aanzitten en zingt me na: Mattias de mol heeft de grootste lol.

We stappen op de fiets en gaan op een terrasje zitten. Ik bestel een broodje zalm en cappuccino. Mijn broodje wil ik uiteraard delen maar Ben kijkt me knorrig aan en wijst mijn goed gevulde stokbrood af als ware het een bol vis. Wat ziet hij er toch schattig uit met dat humeurige smoeltje. Ik smelt weg en bestel nog één kop koffie voordat we ons stalen ros bestijgen. Het begint te regenen; ik fiets stevig door. Ben valt in slaap.

MAANDAG WETEN WE MEER

‘Zou je vandaag Ben willen observeren; ik probeer er achter te komen of zijn bijtketting zijn autistische gedrag triggert’ . Ben gaat volgende week met zijn moeder naar een expert. Mams koestert te wens om Ben in zijn waarde te laten en het beste uit haar zoon te halen terwijl paps  er naar hunkert zijn ‘normale zoon’ weer in zijn armen te sluiten. Wat hoopt hij dat het gedrag van zijn zoon niet genetisch is maar een andere oorzaak heeft. En hoe verlangt hij er naar dat ‘zijn Benjamin’ door middel van therapie en dagelijkse schoolgang weer de óude wordt. Maandag weten we meer.

Ben heeft een hoog knuffelgehalte. Hoe schrijnend is het te weten dat een spontane Mediterraanse omhelzing door de bank genomen ongewenst is. Het lieve ventje heeft nota bene een warmbloedige, Italiaanse moeder. Desondanks oogt Ben intens gelukkig wanneer hij zich -met zijn armpjes in de lucht en zijn oogjes op de wolken gericht-op de trampoline omhoog laat veren. Fysiek een gezonde peuter en als hij moe is komt hij heerlijk tegen me aanzitten.

Ben komt om half tien ’s ochtends schoorvoetend binnen en kruipt weer tussen de kussens van de bank. Hij is onrustig. Hoewel hij vandaag wel zijn ‘ketting’ om heeft, verkiest hij één van zijn nieuwe crocks om in te bijten. Al snel rent hij van hot naar her zonder enige focus. Hij grijpt mijn witte dinerkaarsen die razend snel richting mond gaan. Prima, die zetten we dan maar wat hoger. Dat zelfde doen we tevens met de inmiddels alom afgelikte afstandsbediening van de tv.

Ik was een paar druifjes om mee te nemen en pak alles wat ik nodig heb om op de fiets te stappen. Kom Ben, we gaan samen boodschappen doen. Ik hijs hem in de fietskar. Daar gaan we. Bij de Turkse supermarkt verkopen ze heerlijk knapperige bollen. Daar gaan we eerst maar eens naar binnen. Ik zet Ben in een comfortabele boodschappenkar. Dat vindt hij wel wat. Hij draait wat heen en weer totdat hij lekker zit.

Ik reken af en wil hem uit de kar plukken om naar de volgende winkel te fietsen, maar het vierjarige peutertje zet zich schrap en  maakt geen aanstalten om mee te werken. Ik grinnik. Wel eigenwijs dus. Heerlijk toch! Ik krijg het briljante idee de winkelier te vragen om de kar even te lenen en geloof het of niet, hij vindt het geen probleem en vertrouwt me op mijn trouwe bruine ogen.

Met zijn hoofd tussen de meloenen, prei en wat dies meer laat Ben zich naar de kassa rijden. We rekenen af en gaan zingend op weg naar de vriendelijke Turk; ‘Ben is nu bij mij, met een grote prei.’, waarop hij zingt: ‘Ben is een grote prei’. Ik zet de kar in de winkel en hoor de eigenaar roepen: ‘8 euro per dag!’ Ik frons mijn wenkbrauwen…ik mocht de kar toch lenen? Blijkt dat hij het tegen een ander had. Ach ja, ’t kan verkeren. Ik bedank hem, zet Ben in de fietsstoel en prop de kar vol boodschappen. Ideaal!

Het was gezellig. We waren een geweldig team. Eenmaal thuis begint hij echter weer zijn crocks met zijn tandjes te bewerken. Ik pak de plastic klompjes rustig van hem af en leg ze achter de bank. Na deze plotselinge verdwijning taalt hij er niet meer naar. Aha, geen object om op te bijten, dus geen trigger? Wie zal het zeggen. Maandag weten we meer.

 

HET PROCES

Ben is vandaag een stille getuige.  Het is maandag. Het geroezemoes voelt onaangenaam; de energievretende uren kruipen voorbij. Een kamer vol experts en therapeuten. Er wordt veel gepraat en het ontgaat Ben niet dat het over hem gaat.

‘We gaan eerst lunchen appt zijn moeder en we zijn er rond half twee’. Eindelijk zit Ben in zijn autostoeltje  op weg naar een restaurant om lekker met paps en mams te lunchen. Ik zorg intussen voor een schoon en fris entrée; het mannetje kan komen. De bel doet het niet dus ik zet de deur maar vast open.

In fel geel T-shirt en knalrode gympen loopt pa Michel de tuin in. Ben is al weer naar buiten gerend.  Michel draait zich om, beent er snel achteraan en plukt hem van de straat. ‘Ben krijgt na de vakantie drie dagen per week therapie ter voorbereiding van het nieuwe schooljaar. Dit moet er voor zorgen dat hij regulier onderwijs kan volgen.’ vertelt Michel, ‘maar laten we het hier later maar over hebben, er is al genoeg over zijn hoofd heen gepraat.’ ‘Zwaai maar Ben, papa gaat weg.’ zeg ik tegen hem. Ben zwaait en rent naar de trampoline. Ben oogt ontspannen en vrolijk, maar ik voel dat ik op mijn hoede moet zijn.

Ik geef Ben eerst maar eens een bakje nootjes en wat limonade. Plotseling begint hij uit het niets te schreeuwen. Ik kijk het een paar minuten aan, maar als er geen einde aan komt zeg ik: ‘Nu is het genoeg Ben, stop maar.’ Het werkt; gelukkig! Ik schenk mijzelf een glas sinas in terwijl Ben gebaart dat hij ook uit mijn glas wil drinken. Hoewel ik een gulle aard heb vertel ik hem dat hij prik limonade niet zal lusten en drink verder..althans dat probeer ik.   Wil het tirannetje nou zijn zin hebben? Hij schopt uit alle macht mijn overheerlijke prikgoedje uit mijn handen.  Ik laat hem weten dat hij dát niet mag doen en zet mijn glas neer om de vloer schoon te maken.

Hij heeft een bijzondere bui vandaag en gooit met schoenen en telefoons, verschanst zichzelf in de schuur en stapt triomfantelijk uit de fietskar nadat ik hem er net in heb gezet. Als mijn fiets op de grond valt begint Ben oprecht te schaterlachen om deze waanzinnig geslaagde grap.

De telefoon gaat vrij hard over. Ben grijpt het toestel en keilt deze schielijk richting vloer. Na deze nogal abrupte handeling neuriet mijn kornuitje herhaaldelijk de deun van ringtone des telefoons. Ik denk dat hij zich wild geschrokken is en prompt in de werpmodus schiet. Vanzelfsprekend leg ik voorlopig de huistelefoon uit het zicht. Wat is wijsheid? Dit is een proces, óns proces.

DE POFFERTJES ZIJN OP

Hi Ben, kom maar.. terwijl ik met zijn vader bij praat, gaat Ben op de bank zitten. Hij is niet ontspannen dus ik probeer wat rust en ruimte te scheppen. Het is nog vroeg, de zon schijnt. Nadat we paps hebben uitgezwaaid laat ik mij in een tuinstoel zakken terwijl Ben zich in het fietsenhok nestelt; hij frunnikt aan de sloten en probeert op één van de fietsen te klimmen. ‘Pas op Ben’ roep ik ‘niet klimmen, want dan val je!’ Prompt staat hij op en voor ik iets kan zeggen heeft hij zijn armpje tot aan zijn elleboog in de regenton hangen. 'Nee Ben, niet in de regenton!' roep ik.. Nou ja, goed voor de weerstand en droogt wel weer op. Herhaling is de moeder van de wetenschap..

Omdat mijns inziens de hele dag binnen zitten geen optie is bereid ik me voor op een bezoekje aan een vriendin. ‘Alles ingepakt?’ Ready! ‘Schijnt de zon nog?’  Nee! De lucht ziet zwart en de regen komt met bakken naar beneden. Een ware wolkbreuk. Ben gooit zijn jasje uit en schopt zijn crocks onder de salontafel. Uit! Gilt hij. 

Óver naar plan B; de kaasknabbels. Kom maar zitten Ben. We wachten even tot het droog is. Hier is iets lekkers. Als het na vijftien minuten nog regent trekken we toch de stoute schoenen aan. Ik zet Ben in de fietskar en manoeuvreer tussen de druppels door naar mijn vriendin. Ben laat zich wiegen in zijn overdekte stulpje en zingt zachtjes.

Nadat ik mijn stalen ros heb geparkeerd, klop ik een paar keer stevig tegen het raam. Dochter van vijf opent de deur en kijkt me onderzoekend aan. Met een stevige knuffel en een –hé, lang niet gezien Pippa!- loop ik naar binnen. Ben zet zich schrap en twijfelt of hij wel met me mee wil.  Na een minuut of twee schuifelt hij schoorvoetend naar binnen. Ik vertel mijn vriendin dat ons bezoek waarschijnlijk kort zal zijn. Avigal is flexibel, zet Ben in een kinderstoel en geeft hem een kleine houten puzzel. Ik pluk intussen een bifi worstje voor hem uit mijn tas. Pippa zit in de grote fauteuil en kijkt tv.

Ben heeft lang genoeg met zijn worstje aan tafel gezeten en wil op onderzoek uit. Eenmaal uit de stoel richt hij zich op het roze kasteel van Pippa.. de eerste roze stukje verdwijnen tot mijn schrik razendsnel in zijn mond. ‘Ben, Ben, niet in je mond stop...’! Dit bezoekje gaat niet lang duren..Ik haal de attributen uit zijn mond en zet hem op de grote beige sofa. Ben lijkt het overzicht totaal kwijt en graait gretig in de plantenbakken, hoewel ik hem voortdurend terug roep, rent over de stoelen heen en grist bijna  de schilderijen van de muur. Avigal’, zeg ik, ‘het was heel leuk je weer te spreken, maar het lijkt me beter dat we gaan’.

We stappen op de fiets naar de speelzaal. Fijn overdekt en overzichtelijk; Ben geniet. Ter afsluiting halen we nog maar eens een portie poffertjes terwijl het publiek wordt vermaakt door vrolijke live muziek. Ben vindt het prachtig en begint te dansen en enthousiast met zijn handjes te wapperen totdat hij zich -overweldigd door zijn eigen vreugdevolle emoties en het externe geruis van de band- stevig aan me vastklemt. Ik houd hem tegen me aan en stel hem gerust. Ben zit onderweg schreeuwend op de fiets en lijkt ongevoelig voor correctie. Ik ga in overleg met moeders. We besluiten samen de dagen wat in te korten en tot dat Ben in therapie gaat spreken we af dat we hem nadrukkelijk doch op zachte toon corrigeren door te blijven duiden dat 'schreeuwen niet goed is'.

We hebben gespeeld. We hebben gedansd. De poffertjes zijn op.

 

IS HET IJS TE KOUD?

Ben en ik zijn de afgelopen tijd veel op stap geweest. We leggen dagelijks een vaste route af. Om te beginnen rollen we samen richting de Lidl. Ik zet hem in een winkelkar wat hij fantastisch vindt en koop als eerste een chocoladepuntje, waarna ik nog wat boodschappen in het vehikel leg. Ben legt de have op de band en ik reken af. We zetten samen de kar weg, settelen ons op een bankje en nuttigen ons overheerlijke chocoladebroodje. Dan is het tijd voor de trein. Je kent het vast nog wel..’stop er een muntje in’ en Ben zit in een echte trein.

Inmiddels heb ik de ervaring opgedaan dat duidelijkheid en structuur  dé toverwoorden zijn en dat het bijzonder veel inspanning kost om hem te interesseren voor het spelen met blokken, een auto of het lezen van een boek. En dan heb ik het over voorlezen, dat moge duidelijk zijn. Hoewel.. na de lunch, begint hij moe te worden, wat betekent dat hij als een orkaan rond gaat en als ik niet zorg dat alles hoog staat de gevolgen van de storm niet te overzien zijn.

Ben is de laatste tijd beter te corrigeren behalve op momenten dat hij té overprikkeld is, wat niet altijd te voorkomen is, en wanneer hij total loss is van het rennen, klimmen en trampoline springen. Bovendien is het voor mij een uitdaging in te schatten of Ben echt ondeugend is of overprikkeld. Hij kijkt me niet vaak aan, maar als hij van plan is zijn armpjes volop in de regenton te hangen dan denk ik ‘Deksels!’ zag ik daar een snaakse blik? Het was een kwestie van seconden dat hij de gang op en naar boven vloog om vervolgens even flink op mijn bed te stuiteren.

Normaal gesproken fietsen we ‘s middags naar een nabij winkelcentrum en bestellen we daar standaard een kop koffie voor mij en water voor Ben. Uiteraard krijgt hij het koekje. Ik zit dan buiten op het terras terwijl Ben de glijbaan op klimt om daar vervolgens behoorlijk behendig van af te springen. Het trapje negeert hij totaal. Omdat de zon zo heerlijk schijnt besluit ik vandaag niet te wachten op de serveerster maar loop naar de cafetaria aan de overkant om een softijsje te halen voor Ben. Hij lijkt zichtbaar te genieten van de eerste drie hapjes ijs totdat hij me in volslagen paniek aankijkt en naar adem hapt. Hij begint onverstaanbaar tegen me te brabbelen. Hij wijst prompt en resoluut zijn lekkernij van de hand en kruipt dicht tegen me aan en zegt bang en zacht: ‘Nee ijs’.  Is het ijs te koud? Ziet hij iets engs? Hoort hij een hard geluid?

Hij blijft nog tien minuten strak tegen me aanzitten. Dan is het goed. Ben houd mijn hand vast. We gaan naar huis.

 

 

06/08/2017 14:48

Reacties (6) 

08/08/2017 20:01
dank je. ik begin het ook beter te begrijpen..
08/08/2017 19:29
Mooi en beeldend geschreven!

Zelf heb ik asperger, ook een vorm van autisme. Van overprikkeling en mensen die te dicht bij komen weet ik wel wat af...
06/08/2017 20:49
Het gaat niet zozeer over mijzelf, hoewel ik vast en zeker wat trekjes heb, maar ik heb de zorg voor een groot deel op me genomen van het autistische kind van een ander. Ik zit er zogezegd boven op. Erg leerzaam moet ik zeggen.
06/08/2017 20:45
Erg goed verteld. Autobiografisch?
06/08/2017 20:39
dank je wel!
06/08/2017 16:22
goed geschreven
Copyright © Tallsay.com. Alle rechten voorbehouden.
Door gebruik te maken van deze website geef je aan dat je onze Algemene voorwaarden en ons Privacy statement accepteert