Duchenne : Het leven als een schaakspel

Door Rinajansen gepubliceerd.

7d016d07d2d7a0c913a10c9e895dcfa4.jpg

In het boek : Duchenne : Het leven als een schaakspel kun je het levensverhaal lezen van Freek van Duin. Freek heeft de ziekte van Duchenne en laat op deze manier ( via zijn boek) ervaren wat deze aandoening betekent in zijn dagelijks leven. In deze review kun je wat meer informatie over en mijn ervaring met het boek lezen.

Algemene informatie over het boek :

De titel van het boek is : Duchenne Het leven als een schaakspel

De auteur van het boek is : Freark Alexander

Dit boek kun je vinden onder de categorieën : Biografieën en gezondheid

Uitvoering : Paperback

Het formaat van dit boek is : 12,5 cm x 20 cm

Aantal pagina's : 106

Het ISBN nummer van dit boek is : 9789462062078

Dit boek kun je bestellen via : www.boekscout.nl.

Het boek is verschenen op : 14 september 2012

Prijs: € 15,95

c7d9ccac30c207d2c1e46750fc45c485.jpg

Een klein stukje informatie over de ziekte van Duchenne:

De ziekte van Duchenne is een aangeboren en een erfelijke vorm van spierdystrofie. Duchenne komt vooral voor bij mannen en wordt doorgegeven via de moeder als zij drager is van Duchenne. De ziekte van Duchenne wordt veroorzaakt door de afwezigheid van het eiwit dystrofine dat normaal aanwezig is in de spiercel. Dit is dan ook meteen de reden dat spieren niet functioneren zoals zij zouden moeten doen en is er sprake van een verminderde spierkracht. De ziekte van Duchenne verloopt progressief en tast steeds meer spierweefsel aan zodat op de leeftijd van ongeveer 12 à 13 jaar een rolstoel vaak onvermijdelijk is. De ziekte van Duchenne is uiteindelijk een levensbedreigende aandoening en ongeneeslijk.

6eceb2ee9f34a0288258389348e3d2dc_medium.

Een klein stukje informatie over de auteur :

Freek is geboren in 1990, dol op films en is altijd met verschillende verhalen bezig. Het is dan ook niet verwonderlijk dat Freek na het VMBO naar het Mediacollege in Amsterdam ging. Freek had graag willen reizen maar dat is door de ziekte van Duchenne voor hem niet mogelijk.  Het reizen was voor Freek een te zware belasting en door complicaties kwam Freek uiteindelijk thuis te zitten. Door het schrijven en publiceren van het boek : Duchenne : Het leven als een schaakspel wil Freek de mensen graag inspireren. Hij wil met dit boek aantonen dat zijn leven ondanks alles erg mooi is. Het levensmotto van Freek is : kijken naar wat ik wel kan en niet kijken naar wat ik niet kan.

Wat kun je verwachten van het boek :

Op de eerste plaats wil ik hier benoemen dat Freek zijn levensverhaal op papier heeft gezet (getypt) met de enige drie vingers die hij nog kan bewegen. In het boek kun je lezen dat Freek enorm veel heeft meegemaakt – zowel leuke maar ook hele verdrietige dingen-. Ondanks zijn spierziekte probeert Freek om een zo normaal mogelijk leven te leiden. Dit probeert hij via zijn boek erg duidelijk te maken en dit kan een enorme opsteker/troost zijn voor andere mensen in een soortgelijke situatie. De slechte gezondheid van Freek, zijn vele operaties , de beledigingen en het afhankelijk zijn van zijn rolstoel maken het Freek er allemaal niet makkelijker op. Freek laat tijdens het lezen van zijn verhaal duidelijk zien hoe zijn leven met Duchenne eruit ziet.

4a35375827f48af0cf0338ba8feb0fca_medium.

Een paar kleine stukjes tekst uit het boek voor de beeldvorming:

1: Waar start het eigenlijk? Waar zijn we eigenlijk mee bezig en wat doen dingen er toe? Hier, met het laten zien dat het veel harder is dan het lijkt. Grappen, mooie teksten maar geen zwijmelboek. Nee! Ja! Nee! Wel mooie maar niet om te kwijlen.

2: Alles zal anders zijn maar vergeet niet dat toch alles uit het leven mogelijk gaat zijn. Alles moet wel op een andere en aangepaste manier maar neem van mij aan dat je toch leven kan. Je bent er en dat zal niet veranderen.

3: Je moet om verder te leven alles nemen om het leven te kunnen verlengen. Geen moeilijke keuze dus. Bij Duchenne zijn je longen erg kwetsbaar. Het is een behoorlijk moeilijk proces om die goed in conditie te houden. Er alles aan doen om ermee te leven.

f1057609fde763b68ea7d518f2ed120f.jpg

Uiterlijk en leesbaarheid van het boek:

Het is een vrij klein boek waardoor het erg handzaam is en het boek is voorzien van een erg stevige kaft zodat het best tegen een stootje kan. De kleur van de kaft is vrij donker dit heeft als voordeel dat je geconcentreerd naar de afbeelding gaat kijken. Op dat moment zie ik dat één persoon door één hand omhoog wordt getild en ik leg dan gelijk de link met de ziekte van Duchenne. Door de ziekte van Duchenne gaat een ander persoon namelijk voor een groot deel jouw leven bepalen. Als ik het boek omdraai zie ik daar een duidelijke afbeelding van Freek met daarnaast een klein stukje tekst. Deze tekst laat een beetje zien wat je van het boek kunt verwachten. Vervolgens is het boek voorzien van een inhoudsopgave zodat je altijd – op een makkelijke manier- een hoofdstuk terug kunt vinden. Vervolgens is het verhaal op een eenvoudige manier beschreven zodat het voor iedereen goed te volgen is.

Als aanvulling op mijn review voeg ik onderstaande link toe.

Huub stapel leest voor:

http://www.youtube.com/watch?v=EZrB1Ecc1e8

Ik heb met veel bewondering het boek van Freek gelezen. Freek is in het boek heel erg open over zijn leven en de ziekte van Duchenne. Hierdoor is het boek zeker een aanrader voor mensen met Duchenne (als troost/erkenning ) maar ook voor andere disciplines zoals : groepsleiding, ziekenhuispersoneel, familieleden enz.

Uiteraard is bovenstaande mijn beleving van het boek : Duchenne : Het leven als een schaakspel

 

RinaJansen Februari 2014.

30/01/2016 00:11

Reacties (0) 

Copyright © Tallsay.com. Alle rechten voorbehouden.
Door gebruik te maken van deze website geef je aan dat je onze Algemene voorwaarden en ons Privacy statement accepteert