Huilende wolven - leven met lupus

Door Rinajansen gepubliceerd.

771b67ffad9efa5c716b0150dd9c33c7_medium.

Leven met een auto-immuunziekte is niet eenvoudig en vaak erg moeilijk te accepteren door de patiënt met deze aandoening. Eén van de redenen hiervan is dat je maar moeilijk kunt geloven dat je eigen lichaam debet is aan jouw ziek zijn. De aandoening Lupus is één van de vele auto-immuunziekte en omdat ik interesse heb in de ervaringen van mensen met deze aandoening kwam ik terecht bij het boek : Huilende wolven - leven met lupus. In dit boek beschrijft Nele Caeyers hoe de aandoening Lupus bij haar werd ontdekt, het verloop van de aandoening, en wat voor invloed Lupus heeft op haar leven. Onderstaand kun je wat meer informatie vinden over het boek en mijn ervaring met het  boek :  Huilende wolven - leven met lupus

Algemene informatie over het boek

Titel van het boek : Huilende wolven - leven met lupus

Het boek is geschreven door : Nele Caeyers

Het boek is uitgegeven door : Uitgeverij Houtekiet

Geschreven taal : Nederlands

Aantal pagina’s : 127

Het boek is uitgegeven in : mei 2003

De afmetingen van het boek zijn : 210x210x129 mm

Het boek weegt : 178,00 gram

ISBN10 nummer van het boek : 9052407169

De categorieën waarin je het boek kunt vinden zijn: Gezondheid, Psychologie

Prijs : 12,50 euro

Een klein stukje informatie over de auteur : Nele Caeyers

Nele Caeyers werkt bij de CIB-Liga vzw (een patiëntenvereniging ) die opgericht is in 1981 met als doel : informatie verstrekken over Chronisch Inflammatoire Bindweefselziekten (CIB). Daarnaast worden door middel van: bijeenkomsten, een tijdschrift voor de leden, een publiek forum, een facebook pagina en een nieuwsbrief, lotgenoten met elkaar in contact gebracht en patiënten informatie uitgewisseld. Tijdens haar werkzaamheden bij de CIB-Liga hoorde Nele diverse verhalen van lotgenoten. Daarnaast merkte Nele dat er maar weinig informatie te vinden was over Lupus en dan met name ervaringsverhalen. Daarom besloot Nele om een boek te schrijven over haar eigen ervaring met Lupus en dat werd : Huilende wolven. Het verhaal van Nele kan erg herkenbaar zijn en hierdoor troost en herkenning geven aan patiënten maar ook aan de directe omgeving. Nele hoopt dat mede door het schrijven van dit boek de verschillende soorten bindweefselziekten wat meer onder de aandacht komen.

ef2a2a27d887a381f22b8b2b604e53a3_medium.

Wat is lupus (onderwerp van het boek)

Lupus is een auto-immuunziekte die valt onder de noemer : reumatische aandoeningen. Auto-immuunziekte betekent in het kort dat je lichaam antistoffen aanmaakt om lichaamseigen stoffen te vernietigen. Je afweersysteem is op dat moment een vijand van je eigen lichaam. Omdat je afweersysteem is ontregeld kunnen er onder andere ontstekingen ontstaan in het hele lichaam. Lupus kun je onder verdelen in twee verschijningsvormen namelijk : De huidvorm en de systemische vorm. Bij de systemische vorm kunnen diverse organen door de Lupus worden aangetast. Lupus is een auto-immuunziekte die voornamelijk bij vrouwen voorkomt : slechts 1 op de 10 Lupuspatiënten is man. Omdat Lupus aan de buitenkant niet zichtbaar is stuiten patiënten met deze bindweefselziekte vaak op een muur van onbegrip.

Het boek: Huilende wolven - leven met lupus

Nele Caeyers is een jonge dame van 22 jaar als zij samen met Raf (haar vriend) besluit om te gaan trouwen. De voorbereidingen voor het huwelijksfeest zijn in volle gang als bij Nele de eerste symptomen van Lupus zich openbaren. Uiteraard weet Nele op dat moment nog niet wat er met haar aan de hand is en in eerste instantie wuift zij haar klachten als : moeheid, rode vlekken op haar huid en de pijn in haar gewrichten onder het mom van : het komt vast door deze drukke periode. Maar al snel na haar huwelijk merkt Nele dat de klachten verergeren en dat zij door de pijn in haar gewrichten haar werk nauwelijks meer kan uitoefenen. Nele besluit om haar arts te raadplegen die in eerste instantie niet weet wat er met Nele aan de hand is. Maar na een aantal onderzoeken krijgt Nele te horen dat zij de bindweefselziekte Lupus heeft. Nele heeft nog nooit over Lupus gehoord en is in eerste instantie opgelucht dat duidelijk is wat er met haar aan de hand is. Maar al snel krijgt Nele te horen dat de Lupus belangrijke organen in haar lichaam kunnen aantasten en dat onderzoek en controle erg belangrijk is en zal blijven in haar verder leven. Op dat moment stort de wereld voor Nele maar ook voor haar man Raf en haar directe omgeving in elkaar. Nele en Raf hebben een duidelijke kinderwens kan dit nog wel na deze diagnose en zo zijn er tal van vragen. In het boek kun je precies lezen wat voor invloed Lupus heeft op het leven van Nele.

Inhoud van het boek

1: Dankwoord

2: Voorwoord

3: Inleiding

4: Huilende wolven

5: Ten slotte

6: Nawoord

7: Bijlage

8: Nuttige adressen

9: Verklarende woordenlijst

Een aantal fragmenten uit het boek voor de beeldvorming

1: Na de euforie van ons huwelijk was het nerveus wachten op een baan. Eind augustus kreeg ik het verlossende telefoontje. In een technische school in de buurt, nota bene de vroegere school van mijn man, kon ik een halftijdse betrekking krijgen voor het vak godsdienst, meteen voor een heel schooljaar.

2: Na een tijdje voelde ik wel dat een voltijdse betrekking mij zwaar zou vallen. Als ik op donderdag 4 uur na elkaar in de klas stond, was ik blij wanneer ik om half 5 de schoolbel hoorde rinkelen. Beginnersstress dacht ik.

3: Verslagen verliet ik de praktijk van de dokter en reed als een zombie naar huis, nog in de vaste overtuiging dat niemand me zou kunnen overhalen om met de chemokuur te starten. Ik had de vorige keer vrij goed gereageerd op de cortisonekuur, en ik was vast van plan dat ook deze keer te doen, al had ik dat helemaal niet zelf in de hand. Dat tweede kindje was voor mij het risico waard. Ik had stilaan geleerd van dag tot dag te leven en niet te ver in de toekomst te kijken.

4: Raf hoorde mijn verhaal gelaten aan. Een tweede kind stond zeker op zijn verlanglijstje, maar een gezonde vrouw ook…. We hadden dringend een glazen bol nodig. Hij was echter heel duidelijk: Ik kwam op de eerste plaats. Wat zou hij zijn met nog een baby zonder moeder? Maar de uiteindelijke beslissing liet hij aan mij over.

5: De volgende dag arriveerde ik al vroeg in de dokterspraktijk. Een groepje vriendelijke verpleegsters stond mij op te wachten. Mijn longen waren het eerst aan de beurt. Ik werd in een soort space-cabine gestopt en moest op verschillende manieren door een buisje ademen.

6: Rond de tijd dat ik met de kuur begon, kreeg ik meer en meer contact met andere mensen die leden aan Lupus of een andere aanverwante bindweefselziekte. Af en toe bezocht ik de medische uiteenzettingen en zo leerde ik heel wat bij over mijn ziekte en over de manier om er mee te leven.

bc7c11cd1f803d38d0e049733f502c14_medium.

Uiterlijk en leesbaarheid van het boek

Het boek is handig van formaat – niet te groot en niet te zwaar – en is voorzien van een stevige kaft. Erg belangrijk als je snel pijn hebt in je handen (gewrichten). Op de voorkant van het boek (kaft) staat een afbeelding van een vrouw met haar ogen dicht. Onder deze afbeelding staat duidelijk vermeld de titel van het boek “Huilende wolven - leven met lupus” ( het is dan meteen duidelijk waar het boek over gaat) met daar direct onder de naam van de auteur: Nele Caeyers. Als ik het boek omdraai zie ik een stukje tekst dat een korte beschrijving weergeeft van de inhoud van het boek en een stukje informatie over de auteur. Als ik het boek opensla kom ik al snel terecht bij het voorwoord dat geschreven is door Reumatoloog Dr. M. Walravens. Ieder hoofdstuk in het boek begint op een nieuwe bladzijde. Nele beschrijft haar verhaal in erg duidelijke taal zodat het boek erg goed leesbaar is. Daarnaast heeft men gebruik gemaakt van een eenvoudig lettertype en is de tekst met zwarte inkt gedrukt op wit papier. Ook nu weer een pluspunt wat betreft leesbaarheid. Achter in het boek vind je een woordenlijst waar je onder andere medische begrippen die misschien niet voor iedereen duidelijk zijn terug kunt vinden. Daarnaast staan er in het boek diverse belangrijke adressen die je bij vragen over Lupus zeker verder kunnen helpen.

Mijn ervaring met het boek

Ik heb geen Lupus maar ik herken wel de symptomen, de ongemakken en de pijn van een auto-immuunziekte. Ook het ongeloof van je omgeving is vaak erg moeilijk want aan de buitenkant is uiteraard niets te zien. Het is voor mij dan ook een verademing om ervaringsverhalen van diverse mensen over dit onderwerp te lezen. Uiteraard weet ik dat ik beslist niet de enige ben die problemen heeft met zijn gezondheid maar toch geeft het lezen van deze ervaringen mij heel veel steun. Het boek Huilende wolven - leven met lupus is op een erg fijne manier geschreven en erg herkenbaar waardoor ik het in één ruk heb uitgelezen. Niet alleen ik maar ik denk dat alle chronisch zieken, hun directe omgeving en verplegend personeel heel veel aan dit boek kunnen hebben. Vooral omdat er vaak alleen maar aan het medische gedeelte wordt gedacht en niet aan de gevolgen van de aandoening. Want 1 ding is zeker het leven is na de diagnose nooit meer zoals daarvoor en als patiënt maar ook de directe omgeving zal hiermee moeten leren omgaan. Het boek Huilende wolven - leven met lupus vind ik dan ook zeker een aanrader en dan niet alleen voor mensen met Lupus maar voor iedereen met een chronische aandoening en hun directe omgeving.

c4d771e5e8470f8f2f4033ba3e2fd9cf_medium.

RinaJansen September 2014.

 

 

Stap over naar Oxxio

Help deze website en onze schrijvers, stap over naar Oxxio als energieleverancier.
29/01/2016 23:35

Reacties (0) 

Copyright © Tallsay.com. Alle rechten voorbehouden. Tallsay.com is onderdeel van Plazilla Ltd.
Door gebruik te maken van deze website geef je aan dat je onze Algemene voorwaarden en ons Privacy statement accepteert