Maak kennis met de echte zeven dwergen: een achondroplasie verhaal

Door Thalmaray gepubliceerd in Wetenschap en onderwijs

Voorwoord

b1c0758a0bfe813aa2dd07b3ace2bf6b_medium.

Bij de vermelding van de zeven dwergen dwalen de gedachten onvermijdelijk af naar het meesterwerk van Walt Disney: Sneeuwwitje en de zeven dwergen. In de Verenigde Staten is er een familie die effectief bestaat uit zeven mensen met achondroplasie, het is het wonderlijke verhaal hoe kleine mensen zich een plaats hebben veroverd in een letterlijk grote wereld.

Wat is achondroplasie of dwerggroei

a0848e6235faced7f630a3a130a3d987.jpg

Het woord betekent letterlijk: zonder kraakbeenvorming. Het is een pathologie die zich kenmerkt door korte armen en benen. Het probleem ligt hem niet in de kraakbeenvorming maar wel in het vormen van beenderen vooral dan in de extremiteiten

Alle patiënten met achondroplasie zijn uitermate klein van gestalte. De gemiddelde lengte van iemand met dergelijke aandoening is 1,32 meter voor mannelijke patiënten en 1,24 meter voor vrouwen

De voornaamste fysische kenmerken zijn kleine armen en benen, vooral de bovenarmen en dijen, beperkte beweeglijkheid van de elle bogen en een proportionele groot hoofd met een dominant voorhoofd. De vingers zijn kort en soms misvormingen in de ringvinger en de middenvinger. Mentaal is er meestal totaal niks mis met achondroplastische mensen.

Typische fysische ongemakken en ziektes zijn apnoe kortademigheid, trage moeilijke ademhaling met regelmatige falen, oorontstekingen, gewrichtspijnen en obesitas.

Sociale typering

315f411c7e1eb64874e6c72794bbb82a_medium.

Doorheen de eeuwen en in alle culturen hebben dergelijke mensen het uitermate moeilijk gehad om zich te adapteren in de wereld. De sociale aanvaardingsgraad is dan ook bijzonder laag zelfs lager dan bij bijvoorbeeld minder valide mensen. Niet alleen is de volledige maatschappij op maat gemaakt van mensen met een normale groei ontwikkeling wat hen enorme praktische moeilijkheden geeft maar gezien het uitzonderlijk karakter van de ziekte worden deze mensen gestigmatiseerd.

Teveel werden dergelijke mensen afgeschilderd als freaks en moesten ze om financieel te overleven zich verlagen tot typecasting in bijvoorbeeld de entertainment industrie. Dwergen worden meestal afgeschilderd als sukkelende klungels in het circus, de film en in mindere mate ook in de literatuur. In bepaalde religieuze culturen worden ze zelfs gedood. Deze onterechte en kwetsende typering kan men tot op de dag van vandaag terugvinden nochtans zijn het normale mensen die perfect kunnen functioneren in de maatschappij mits enkele mineur aanpassingen.

Dwergen worden meestal verstoten of zelfs afgestaan voor adoptie waarschijnlijk omdat de mens in zijn kern een ijdel wezen is en niet graag geconfronteerd wordt met onvolmaaktheden, een trend die men bijvoorbeeld nu nog heel goed kan terugvinden in de reclame industrie het gecreëerde beeld is er een van perfectie er is geen plaats voor onvolmaaktheden.

De Johnstons

e7126d246023ea24c2714fbea0c56773.jpg

Een heel bijzondere familie heeft de oorlog verklaard aan deze ergerlijke misvattingen, ze noemen zichzelf de echte zeven dwergen. Deze familie is in ieder opzicht een gewoon Amerikaanse doorsnee gezin met dit verschil dat ze allen aan de ziekte lijden. Amber en Trent Johnston in Georgia hebben de grootste familie van achondroplasie dwergen ter wereld.

Deze dwergen accepteren hun beperkingen in plaats van ze te verwensen en hebben als doel om de ziekte en de dwergen in een moderne maatschappij bespreekbaar te maken. Hun levensdoel is hun kinderen klaarmaken voor een wereld die niet op hun maat is gemaakt. De filosofie achter de uitdaging is simpel, ze proberen hun kinderen zo normaal mogelijk te laten opgroeien. Ze hebben hun woonst bijvoorbeeld maar beperkt aangepast maar leren hun kinderen door vindingrijkheid en logica om in deze grote mensen omgeving optimaal te gebruiken.

50a8987fd691127024fec55d60a8325f.jpg

Hun verhaal begon tijdens een bijeenkomst van patiënten met achondroplasie, hadden vier jaar verkering en trouwden. Vijf maanden later was Amber zwanger. Trent werd geboren in een dwergfamilie, maar de ouders van Amber waren van conventionele grootte. Er was dus een hypothetische kans dat hun kind de ziekte niet zou krijgen, doch na 31 weken informeerden de dokters dat Jonah wel degelijk achondroplasie had. Het verstoorde hun geluk in geen enkel opzicht. De geboorte van hun tweede kind Elizabeth was echter een traumatische ervaring en zowel moeder als dochter had het bijna niet overleefd, ook dit meisje had achondroplasie.

Beide ouders droomden van een grote familie doch het gezondheidsrisico was te groot. Ze besloten dan maar hun gezin uit te breiden via adoptie. Deze bijzondere mensen besloten om nog drie kinderen te adopteren met achondroplasie: Ana uit Rusland, Alex uit Zuid Korea en Emma uit China.

Het bijzondere aan dit verhaal is dat deze familie geen overheidshulp kreeg en zelfs geen lening vroeg aan de bank om dit allemaal te bewerkstelligen. De Johnstons wilden bewijzen dat kleine mensen in staat zijn om grote dingen te verwezenlijken.

 

Familiale functie

5ad1b3bf5227286d5fa451c51d02f18e_medium.

Het is duidelijk dat deze familie in alle opzichten uitzonderlijk is. Niet alleen slaagden ze erin om een normaal leven uit te bouwen, ze zijn zo succesvol dat ze als voorbeeld worden gesteld voor zelfs “normale” gezinnen. Amber is een huisvrouw die het volledig huishouden kan beredderen zonder hulp en is bovendien actief als vrijwilligster in de school en de scouts. Trent werkt in het onderwijs en heeft daarnaast nog een kleine zaak die auto’s aanpast aan mensen met dwerggroei. Hij helpt tevens andere dwergen om kinderen met achondroplasie te adopteren.

Amber staat erop dat ze een normale familie zijn. Mensen kijken hun nog steeds vreemd aan op straat maar die worden straal genegeerd door de familie, ze proberen enkel zovele mogelijk van het leven te genieten en zo goed mogelijk te leven.

De kinderen hebben het moeilijker daar ze op school geconfronteerd worden met pestgedrag, maar ze bijten verbaal aardig van zich af.

 

Controverse

796dcc75b565f9b8cdb4ef03bcd26981_medium.

Dat het geen Disneyverhaal is illustreert het feit dat sommige mensen denken dat zij, als dwergen, geen kinderen op de wereld zouden mogen zetten. Zelfs uit religieuze hoek is er nogal wat kritiek. Sommigen vinden het onverantwoord dat ze bewust “beschadigde” kinderen op de wereld zetten. In verschillende reacties na televisie interviews zijn er zelfs hatelijke reacties binnengekomen van mensen die hun “eng” vinden en “storend”.

Dit verhaal is er geen over “menselijke defecten” het is een verhaal over onmetelijke liefde van een koppel, hun kinderen en vooral liefde voor het leven ondanks alle hindernissen.

 

Bedenking

7da99251b8ef6c96465dedb29b9ccf67_medium.

Wanneer men het verhaal leest van de Johnsons kan men alleen met een dubbel gevoel achterblijven. Een gevoel van uiterste verwondering dat het gros van de mensen zo ontactvol en respectloos kunnen zijn en niet durven te erkennen dat in verscheidenheid er een kracht ligt die bijdraagt tot allen in een moderne vredelievende maatschappij. Het tweede gevoel is deze van een enorm ontzag en respect voor deze mensen die hun lot hebben getart en hebben omgebogen tot een wondermooi verhaal. Niet alleen hebben ze gevochten voor hun eigen geluk maar hebben ze kinderen in hun hart gesloten die anders een benarde toekomst zouden hebben gehad.

Hun succesverhaal is niet enkel die van mensen met een beperking, het is een succesverhaal van de menselijke geest: alles is mogelijk als men maar blijft proberen en blijft in zichzelf geloven.

De volgende maal je een dwerg ziet, vraag je dan zelf af wat er zo grappig is? Ze zijn misschien klein, maar het volume van hun hart overstijgt die van velen die zich “normaal” noemen.

 

 

4b999375fcc9efabce7af2c1df4af43b_medium.

ea07626ea20233b181181adf5b16e5cd_medium.

37542a679c580e1097b3fd19b225dc65.jpg

d2469b07afd843e6e6d777386eb33343_medium.

14/01/2016 19:25

Reacties (0) 

Copyright © Tallsay.com. Alle rechten voorbehouden.
Door gebruik te maken van deze website geef je aan dat je onze Algemene voorwaarden en ons Privacy statement accepteert